Anita Hentze Hardlei hevur og fer hesa vikuna at greiða frá síni søgu, tá hon fekk sítt fyrsta barn, ið var fødd við downsyndrom. Hetta er fjóðri partur.
“Jóna Sól var ikki sjúk og var nú ikki í lívsvanda.
Hon hevur bara brúk fyri eyka kærleika, eyka umsorgan og eyka tíð. Tað krevur eitt sindur eyka av mær, men tað betýðir bara, at eg sleppi at vera eyka mamma hvønn dag! – og møguliga hon fær brúk fyri mammu síni eitt sindur longri, enn eitt annað barn hevði gjørt. ❤️
Tað er umráðandi hjá mær at undirstrika (og eg kann ikki undirstrika tað nóg nógv), at sorgin og vónloysi eg føldi, tá Jóna Sól var fødd, umhandlaði ALS ikki Jónu Sól sjálva, men hennara diagnosu. Vit føldu okkum rík, vit vóru glað og stolt av dóttir okkara. Hetta var ein sorg um at missa tað lívið og ta tilveruna man hevði fyristillað sær alt sítt lív. Alt teppið bleiv rivið undan okkum. Lívið, sum man hevði fyristilla sær tað, var brádliga vekk og ikki veruleiki longur.
Vit máttu finna stevið aftur. Vit máttu umrokera “skuffurnar” í høvdinum. Hvar passaði hendan diagnosan inn?
Vit máttu læra okkum nýggj hugtøk, nýggjar uppalingar teoriir, nýggjar uppvenjingar til børn við serligum tørvi og nýggjar rollir – nú skuldu vit brádliga ikki bara vera foreldur, men eisini okkara egnu vegleiðarar, dómarar, advokatar, kontórfólk og you name it. Vit vóru noydd til sjálvi at seta okkum inn í, hvat vit, sum familja høvdu rætt til av stuðli og hjálp frá tí almenna. Og vit máttu sjálvi venda okkum til ymisku myndugleikarnar og søkja um tað hjálp dóttirin hevði tørv á.
Eingin kontaktaði okkum av sær sjálvum. Hetta átti at verið skipað betri.
So í byrjanini fylti sorgin fyri okkara nýggju tilveru nógv og tilveran føldist mest sum eitt “kontórarbeiði”.
– og tað ringasta var, at eg visti ikki, hvat eg hevði skrivað meg upp til. Eg visti ikki, um barnið hjá mær var keypt ella selt í samfelagnum.
Men sum við øllum øðrum tekur gleðin fyrr ella seinni yvir. So við og við vandu vit okkum við okkara nýggja lív. Vit lærdu, at hetta lívið ALS ikki var so langt vekk frá familjulívinum, sum eg hevði ímyndað mær.”
*** Les endan í morgin ❤️
————
Hevur tú tað tungt? Er okkurt tú hugsar um, kanska í samband við at gerast mamma ella vera mamma at einum barnið við down syndrom, so ring til okkara. Tlf.661700. Telefonlinjan er opin mánadag til hósdag kl.19-22. Ella set teg í samband við okkum umvegis heimasíðu okkara www.mammuhjalpin.fo
